海宁长安女子得了概率十万分之一的病！最舍不下儿子那句：“妈妈，我爱你”

钱塘二叔

这是一张让人心酸的照片。一个小男孩趴在铁路海宁站进站口的栏杆那儿，目送母亲的身影离开。▽

男孩叫小可乐，家住长安镇虹金村红心组，今年9岁。当时他的母亲要乘火车，去北京肿瘤医院化疗。
他的母亲居志燕正在与病魔作斗争。
不到30岁的她遭遇“晴天霹雳”
2011年年初的一天，当时在一家皮件厂做外贸跟单员的居志燕感觉身体不舒服，“后背刺痛，还以为是坐姿不好造成的，要么是胆囊炎引起。”

不舒服两天后，丈夫杨强忠带着她去海宁市中心医院（当时的海宁三院）做了一个B超。
万万没想到！医生告诉她，肝脏上长了肿瘤。

△杨强忠给报姐看医院诊断记录。
晴天霹雳或许就是那样的情境！1983年出生的居志燕当时还不到30岁！他们马上到市人民医院做了CT，医生说，这个要手术，情况不好。他们又到浙一医院做了一次全身检查，还做了肝穿刺。负责穿刺的医生看到结果后，惊呼：“哎呀！怎么肿瘤富有色素！”
她得了恶性黑色素瘤，四期，也就是晚期。医生跟居志燕说，皮肤型的恶性黑色素瘤还比较常见，尤其是白种人，但得这种粘膜型（内脏）恶性黑色素瘤在黄种人中十分少见，发病率约是十万分之一。

中学时短跑纪录保持者、平时连感冒发烧都很少会有的居志燕，好像一下子就被医生判了死缓。
漫长的求医路
因为罕见，所以治疗都是一步步探索着来。一开始，居志燕每天要打干扰素，并承受其副作用带来的痛苦——持续高烧，38℃，39℃，40.5℃…呕吐！疼痛！
头发一把一把地往下掉。身高1米63的她从110斤疯狂地瘦下来，最瘦的时候只有60多斤，她形容“跟网上那种患上厌食症的人差不多。”
2012年，她开始去北京肿瘤医院接受治疗，这也许是生命中的最后一根稻草。“国内只有这里有一个肾癌黑色素瘤专科。”居志燕说。

以前从没有出过浙江省的居志燕，得病后，几乎每个月，都要往返于北京和海宁之间。

这些年下来，火车票已经有厚厚的几叠。算一算，大概有300张。

拍过的CT片光留在家里的已经有100多张，抱在手里都很吃力。
她始终不明白，自己的身体原来那么健康，为什么会患上这么可怕的病？医生告诉她：不要做激光点痣，也不要去挠身体表面那些痣，更不能弄它弄出血！可能导致残留一些受到刺激的黑色素细胞，引起癌变。黑色素瘤早期，只是侵袭皮肤的表层或是真皮层；到中期时，会转移至周围的淋巴结；晚期时，会出现远处转移。
对生的渴望，对家庭和孩子的牵挂，让她在希望与失望之间坚持了5年，居志燕经历了靶向治疗、免疫治疗、放疗、化疗、介入手术，还有化疗与介入相结合的治疗方法。
做介入化疗，在超声引导下将一根长长的射频针从大腿腹股沟动脉刺入，到肝脏。“做这个手术时由于靠近胃，还引起剧烈的反胃、呕吐。“抱着脸盆，才有安全感。”

△把头埋在脸盆里对付随时出现的呕吐！
“介入化疗，有些男的做2次就受不了。”居志燕说。而这些年居志燕已经做了将近20次！她用“死去活来”来形容这种过程。
如果不需要家属签字的治疗，她总是“孤军作战”去北京。坐火车去北京要14个小时，居志燕心疼钱，经常背着丈夫偷偷买一张硬座票。有时为了省下一天的住宿费，当天才进行完化疗的她拖着疲惫的身体赶火车回来。
居志燕还跟丈夫开玩笑：“我在前方打仗，你在后方供给**弹药。”
深情的丈夫和好心人的帮助
丈夫杨强忠在禾众集团海宁众达4S店里做售后，年薪根据业绩来，大概五六万。这是一个十分努力工作，想让老婆孩子过得好一点的男人！

△杨强忠和居志燕。
这些年给妻子治病，大约花掉了95万元，虽然居志燕有职工医保，但大部分药物是进口药，没有列入医保目录，甚至有些新药连目录里都看不到。属于自费，不能报销。虽然职工医保报销了20多万元，也已彻底压垮了这个原本就不算富裕的家庭。
这些年，许多杨强忠的同事、朋友，还有他所工作的禾众集团一直支持着这个家庭，来自他们爱心款已经达10多万，集团还帮杨强忠申请困难职工。有朋友还把居志燕的病情放到网上众筹平台，希望能给这个家带来希望。

△朋友为她在某网络众筹平台发起募捐。
钱无疑是支撑她跑下去的重要资本。但仅有钱，是不够的。越往后跑，她越觉得“力不从心”。
2013年年底，居志燕在北京连着做了3次化疗和介入化疗，“人一下子不行了。”当时医生让她回来了，“撑不撑得过去就靠我自己了。”
在家躺了三个多月的居志燕为了减轻浑身的疼痛，她有一天最多吞下了30粒吗啡！按照常规剂量，“普通人一天是半粒，最多不能超过1粒”。
比起身上的疼痛，心里的痛更难熬。她太清楚这病的可怕！有好多次，居志燕真的想过不治病了，就不用再花钱了。她的脑子里很多次闪过一个念头，“死了反而是种解脱”。

还有很多牵挂……
可居志燕还有很多无法割舍的东西。

她愧对父母。记得多年前，她只有12岁的弟弟出了意外，被飞驰而过的火车撞了。命是捡回来了，可这辈子成了残疾人，一直由父母照顾。“父母为我们姐弟操心太多，我还没尽孝呢！”
她还愧对丈夫。“这些年，让他跑里跑外，承受了太大的压力，背负了太多责任，感谢他的不离不弃。”居志燕说。

说到孩子，一直很坚强的她忍不住数度哽咽。“孩子因我少了很多母亲的疼爱，甚至小小的年纪很早熟，我没有成为一个合格的母亲！”
不管身体情况如何，居志燕总会努力去接孩子放学，哪怕脚肿得连走路都困难，她还是会放弃轮椅，艰难地站着迎接孩子。
只不过在5年多前，当时还只有3岁多的小可乐的话是：“妈妈，你们总是去北京干吗？要去多久呢？”
懂事后的小可乐才明白，妈妈去北京，为了治病。
如今，每次去北京前，小可乐脸上虽然表现出一脸不舍，却像个大人一样嘱咐妈妈：“你一个人去北京要照顾好自己，冷了穿衣，热了脱衣，不要舍不得花钱，要给自己买点好吃的。”
知道妈妈要从北京回来了，小可乐就会给妈妈写张卡片，用这种方式迎接她回家。上面写着“妈妈，我爱你！”，或者“祝你早日康复”。

△儿子给爸爸妈妈的祝福。

△妈妈我爱你。

这是居志燕生病前的照片。她多想回到那时候啊！
明天也就是10月30日，居志燕又将踏上去北京化疗的路程，她不知道自己何时能回来。依旧会跟孩子重复那句话：“妈妈很快会回来的。”
居志燕知道，到时儿子一定会站在火车站进站口栏杆那里跟她挥手，目送她离开。
而居志燕依旧会像以前一样，忍住眼泪，不会回头多看孩子一眼，因为她怕自己忍不住在孩子面前哭出声来。
这是一个悲伤的故事。报姐从后台获悉这个求助信息后，去了居志燕的家。这个长安镇虹金村的普通家庭，遭受了常人难以想象的磨难……世上总是好人多，希望你能让更多人关注这个家庭，帮帮他们~
（来源：海宁日报）